- 20-aastane Michelle Kish näeb välja nagu laps ja vajab ööpäevaringset hooldust, kuid on siiski õnnelik ja armastab oma elu - inspiratsioon - Fabiosa
Michelle Kish ei ole tüüpiline 20-aastane naine: ta on lapse keha lõksus üliharuldase geneetilise seisundi tõttu, mida nimetatakse Hallermann-Streiffi sündroomiks. See seisund on nii haruldane, et tema sündides ei olnud kogu maailmas dokumenteeritud rohkem kui 250 juhtumit. Kuid Michelle on täiesti erinev, et ta on teistsugune.
LOE KA: Albiinokaksikud Lara ja Mara murravad oma suurepäraste fotodega internetti
Haruldane geneetiline seisund
Pole üllatav, et paljud inimesed ajavad Michelle lapse kasvu tõttu segi. See on üks Hellermann-Streiffi sündroomi 28 sümptomist. Michellel on peaaegu kõik need - 26. Mõned teised haiguse peamised sümptomid on:
- juuste puudumine paljudes piirkondades;
- vähendatud silmade suurus;
- glaukoom ja kahepoolne katarakt;
- Uneapnoe;
- hammaste kõrvalekalded;
- kolju ja näoluude anomaaliad.
Intellektuaalsed võimed on tavaliselt normaalsed. Arvatakse, et haigus on põhjustatud GJA1 geeni juhuslikust mutatsioonist. Tänapäeval pole haigusseisundit võimalik ravida, seega on ravi põhimõtteliselt sümptomaatiline. Michellel on trahheostoomitoru, mille ta hingamise hõlbustamiseks perioodiliselt meditsiinilise ventilaatori külge kinnitab. Ta pani masinale isegi nime - Sophia. Kas pole magus?
Bork / Shutterstock.com
Michelle elujanu
Michelle on väga optimistlik ja ei lase oma seisundil end alla viia. Ta on otsustanud elus midagi saavutada ja saada lastearstiks. Ja tema varutööd oleksid moedisainer või näitleja. Samuti tahab ta ühel päeval poiss-sõpra saada. Üks ja ainus asi, mida ta mehest otsib, on pikad juuksed.
Eriti ärritav või isegi masendav võib olla sellise seisundita õde, kellel oli mitu poiss-sõpra ja kes üldiselt saavad elu kogeda viisil, mida Michelle ei saa. See aga ei kustuta naise näolt naeratust. Michelle armastab oma perekonda kindlasti kogu südamest.
LOE KA: Pere arvab, et 58-aastane on hull, et lapsendab kaksikuid haruldase geneetilise häirega, kuid ta lihtsalt armastab neid!
Michelle vajab ööpäevaringset arstiabi ja pere on tema jaoks alati olemas. Tüdruk peab ka regulaarselt haiglas käima, kuid pole sellest väga häiritud.
Ma pean palju haiglasse minema. See on minu jaoks põhimõtteliselt nagu teine kodu.
Pere on Michelle üle uhke
Ema Mary ütleb, et rasedus oli täiesti normaalne ja miski ei viidanud selle seisundi tekkimisele. Arstid olid aga šokis ega teadnud, mis tüdrukul sündides viga on. Nad palusid haruldase haiguse tõttu teise haigla geneetikult abi, et temaga nõu pidada. Ema meenutab õudust:
Kui arst pani meile Hallermann-Streiffi sündroomi diagnoosi, vajus mu süda. Ei olnud teada, milline on tema prognoos.
Kõigi vastuolude vastu elas Michelle ellu ja kasvas 20-aastaseks rõõmsameelse südame ja suurte ambitsioonidega daamiks. Tema ema ütleb:
Minu lemmik asi Michelle'is on see, et tal on kõrge enesehinnang, ta armastab ennast ja tal on tõesti palju enesekindlust. Ta liigub iga päev rõõmsa südamega edasi ja teeb mind õnnelikuks ka siis, kui ma olen prügimägedes.
Soovime tüdrukule, et kõik tema unistused saaksid teoks, ja täname teda kauni õppetunni eest. Selline positiivsus ja eluarmastus on see, mille poole peame kõik püüdlema!
Vaadake videot lisateabe saamiseks:
LOE KA: Sellel India mehel on geneetiline seisund, mis jättis ta beebi keha lõksu
AWESOMEWOMENHUB.COM